至亲同行的启示

访问及文字整理：黄玉癸

「子女是自己的，作为父母有责任照顾她们。要将自己的子女交给其他人照顾，心情总是忐忑不安，觉得将责任交给他人有点内疚，但同时又有松一口气的感觉，因为有人可以分担自己的重担！很庆幸我们的子女能接受香港心理卫生会的智障人士服务，不但子女成长，我们也一同成长。」以上是一班来自顺天中心的家属的心声和分享。

1996年顺天中心成立家属干事会，让家长自行策划及推行不同的活动，促进彼此的沟通。干事会的成员经职员推介，成为组员后，我们会联系家属，发挥互相分享及支援的精神。干事会经常举办活动，大家除可松一松，亦多了聊天机会，朋友也多了，孤独感也减少了。另外，职员亦经常与我们分享中心的一点一滴，间接令我们渐渐放心，不再那么担心智障子女不懂表达而得不到妥善照顾。

2 0 0 4 年， 机构建议成立严重智障人士服务家长联会，并邀请各单位的家属干事会推选两位干事成为家长联会的委员，进一步将家长的力量连结起来，提升我们的参与。作为其中联会委员，需协助筹备于同年11月举行的就职典礼，真是又惊又喜。惊是怕自己做不来，做得不好；喜是可以大家一齐出力，家属间亦可有更多支持。怀着诚惶诚恐的心情，在多位职员的协助及带领下， 学习策划活动， 原来真不简单。对于家庭主妇来说，从来没想过有这种潜质呢！家长联会的成立，标志着「家长参与」迈进一个新里程。

这十年来，联会举办不少活动，除了让我们增加不少照顾智障家人的知识，更让我们有减压的机会。身为智障人士的家属，很多时身心和精神都会感到非常疲累。透过参与联会的活动，例如健康讲座，学习到健康的知识，令自己更有精神和魄力照顾家中成员。联会亦曾举办有关监护令、残疾人士院舍条例等讲座，以及安排参观不同类型的复康服务，令我们更了解社会上的资源和子女的需要。

联会新春聚餐，是每年一次的『盛大的约会』，因为不同服务单位的家长可欢聚一堂，交流心得，实在十分难得。机构的『高层』（助理总干事、总主任、中心主管等）都很支持，在聚餐与我们打成一片，一齐玩游戏、更参与表演，让我们感受到机构对我们家长的尊重和支持。

参加联会活动的另一样收获，就是当与其他家长分享照顾子女的点点滴滴时，让自己逐渐培养较客观的看法。听到其他家长在照顾子女时的困难，再看着自己的处境时，便会有一种共鸣和释然的感觉，因为知道再艰难也会行得过的。我们感受到照顾子女的路上绝不孤单，互相鼓励时亦同时为大家注入更多的正能量，能带着信心和盼望昂首向前！

家长们互相支持也很重要。最近我们到医院探望一位前家长会干事，为他带上祝福及问候，让我们体会关心的力量。那位患病的家长在我们探访时展露笑容，重现康复的信念，不但肯定大家探访的价值，更让我们明白应珍惜身边人，真是施比受更有福。踏入2014年，我们还作出了多项新尝试！在职员的陪同下，其中一位家长接受了电台访问，代表机构介绍家长会，分享作为智障人士家长的心情。这个机会加强了我们对公众说话的信心，还觉得地位提升了，不只是受助者，也可以为智障人士做点事，教育公众人士认识智障人士。事后得到职员的赞赏，真是感到很欣慰和鼓舞！另外家长代表又出席关注智障人士服务的工作小组会议，约见议员和政府官员，向他们反映现时服务不足之处。会议上得到职员的支持、官员的尊重，令我们明白家长也有力量为智障子女发声和出力，可以与机构合力争取，是机构重要的伙伴。职员回应我们的声音比机构的声音还有力，虽然这只是嘉奖，但我们也很高兴能出一分力。

凡此种种，是我们从未想象过会发生或可以做到的。曾有家属悄悄地说他们被投诉少陪了家人和忽略整理家居，但他们仍认为参与家长会很有意义。很希望多些家长能加入我们的行列，一起与家长、机构及智障人士同心同行，让子女们开心健康地生活！