自閉的心靈

自閉症孩子是怎樣的?(一)

自閉症是大腦生理問題所產生的一種成長障礙，但自閉症兒童不一定是弱智，有些更可以完成大學課程。因此，一個人智力的高低，不可以作為界定他是否患有自閉症的準則。其實，患者最大的困難是先天性缺乏與人交往的能力。
自閉症徵狀多在兩歲半前被發現，這些孩子普遍有以下特徵，包括：

• 社交上的異常發展：
  患自閉症的孩子會逃避和別人的目光接觸，往往對人視而不見。無論在家中或幼兒園，總喜歡自己躲在一角，沒興趣參與其他小朋友的活動。他們在理解和表達感情方面亦有困難，對人冷漠，因此較難與人建立關係。
• 語言和溝通的獨特發展：
  除語言發展遲緩或完全不懂說話外，他們大多不懂用手勢或表情與人溝通，更不懂回應父母的呼喚。同時，他們亦不能有問有答或提出自己的意見，只能描述事物名稱和外在性質。有些自閉症孩子像鸚鵡般，重複別人的說話，有些甚至完全不懂說話。
• 重複不變的行為和興趣：
  孩子會重複地做同一個刻板的動作，有些則執於某些常規，也有些會全神貫注於一些物件，如氣味、有質感的物件或物件所發出的聲音。我認識的展賜則會目不轉睛地繪畫汽車及怪獸，這似乎給他很大的滿足感。

自閉症兒童的家庭生活(一)

當父母知道自己的孩子患有自閉症，大多會感到內疚、自責、哀傷、恐懼、憤怒和無助等複雜情緒。這些負面情緒都是正常的心理反應，需要時間慢慢接受現實及平服激動情緒。由父母開始懷疑孩子患有自閉症，直至能夠衝破各種心理障礙，到完全接納自己的孩子患有自閉症，當中的確經歷了不同階段的掙扎。自閉的心靈

這是我頭一回接觸自閉症的小孩展賜，3歲多的小男孩。他有一個姊姊、一個妹妹，然而他沒有跟她們一起玩耍。他的臉上掛著微笑，嘴一直在動，發出一些旁人聽不懂的聲音，時常自言自語。 一般3歲的小孩已懂得講話，但對他來說顯然十分困難；也由於這原因，當他要表達不滿的情緒時，只能以「發脾氣」的方式表達出來。至於一些較複雜的意思，他更無法表達，我們也只好猜度一番。

他似乎沒注意到我出現，仍獨個兒在看電視。跟他說話時，他仍舊東張西望，像漫遊太空，不在現實生活中。偶爾獨個兒笑，我想他大概想起一些有趣的事情吧！他非常喜歡繪畫，好像只有繪畫才能使他集中精神。起初跟他繪畫時，看他興緻勃勃的，但我卻未能領會。這是因為他重複地繪畫一些最愛的東西，如汽車或怪獸等，但對我卻毫無新意。奇怪的是，他一旦開始繪畫，便停不下來，那份投入、專注及毅力是旁人無法理解，而更難體會的，是他的心路歷程。

自閉症兒童的家庭生活(二)

當父母知道自己的孩子患有自閉症，大多會感到內疚、自責、哀傷、恐懼、憤怒和無助等複雜情緒。這些負面情緒都是正常的心理反應，需要時間慢慢接受現實及平服激動情緒。由父母開始懷疑孩子患有自閉症，直至能夠衝破各種心理障礙，到完全接納自己的孩子患有自閉症，當中的確經歷了不同階段的掙扎。不難想象，家中有自閉症成員，對家庭會造成重大的衝擊及考驗。

展賜的父母與展賜相處和溝通一點也不容易。他的情緒和行為問題較嚴重，佔了父母很多時間，他們無形中便會忽略其他子女。因此，展賜的姊姊曾一度因妒忌弟弟所擁有的愛而憎恨家人，情緒亦變得抑鬱。學習方面，由於展賜智力正常，專家們建議他入讀普通學校，這消息對父母來說既開心又擔心。究竟他能否與人相處得來？能否專心上課？沒有母親在旁，他會變成怎樣？面對這些問題，父母實在不知如何是好。不過他們感到最難過的，是親子關係疏離。展賜對父母的擁抱及愛護總好像毫不動情，滿不在乎，好像無法體會父母對他那份深厚的愛。面對冷冰冰的兒子，他們內心有如刀割，非常難受。

要面對及跨過這個難關，父母應先正確認識什麼是自閉症，包括成因、徵狀、治療方法和康復進度等。我十分佩服展賜的父母，他們花很長時間去閱讀有關自閉症的書籍，增加對這病症的認識。同時，他們不厭其煩地教導孩子認識新事物，學習與人溝通、跟姊妹相處，並帶他四出遊玩，從實地環境和生活體驗中學習。雖知道這是一條十分艱巨的道路，中間會有很多淚水和掙扎，但他們對孩子仍抱有信心，相信他適應生活的能力可以慢慢建立起來。除了自己努力外，他們亦會尋求援助，如安排孩子參加治療小組，定期到有關機構進行測試及評估（智力、語言、社交、情緒）。經長年累月的訓練，我看到展賜在行為表達及情緒等方面都有進步，內心亦有很大欣慰，並慢慢體會到他的進步正反映父母偉大無盡的愛。

自閉症孩子的需要

明白自閉症孩子的特徵及障礙後，大家可以瞭解到他們最大的需要是接受語言訓練、學習基本生活及社交技巧。

• 語言訓練：
  父母要先誘發孩子說話的意欲，可透過孩子感興趣的事物來引發他們表達自己。接，父母可嘗試擴展他說話的能力，從遊戲中學習，按孩子的行為動作，告訴他有關的說明、意義及註解，如「搖頭」代表「不喜歡」。父母緊記按部就班，讓孩子從單字開始，漸進地伸延到複習的句子。
• 基本生活技巧：
  教導他一般生活技巧，簡單如扣鈕、抹嘴、穿衣服、用刀或筷子，以至較複雜的活動，如洗臉、刷牙或洗澡等。這些學習對自閉症孩子來說並非易事，因他們通常不會主動留意外界的事物，但協助孩子能自我照顧，過獨立生活，是每一位父母最終的目標。
• 社交技巧：
  假如父母希望孩子在社交活動場合或公眾場所有合宜的表現，較易被社會接受，減少尷尬情況所帶來的壓力，就必須協助他們掌握一定的基本溝通技巧，包括：

• 1. 反應
     教導孩子對自己的名字有反應。
  2. 打招呼
     以舉手、點頭、微笑、揮手等動作示意。
  3. 親吻
     家人最好常常吻孩子，增進親子關係，吻時要有聲，讓孩子感受到愛和被愛。
  4. 身體語言
     擁抱、握手、伸手取放物品或傳送物品的技能。

所感所言

作為工作員的我，與展賜緊密相處了三個月，箇中有苦有樂。起初會因他的大叫大跳、自言自語、大笑及撒尿而感到恐懼及乏力；其後看見他慢慢成長，由最初不懂說話至現在以句子來表達自己；由不會打招呼至學會禮貌，使我感到欣喜，現在他更開始學習適應幼兒園的生活。
古語有云：「人非草木，誰屬無情？」可是自閉症的孩子如展賜真不懂表達感受。假如他對我的離開能表示不捨及掛念之情，那是多麼好啊！
從展賜身上，我學會珍惜自己，亦體會上天已賦予了人類很多基本生存的能力，如表達、察覺及意識等，實在十分寶貴。我們又何必不斷與人比較，增加自己無謂的壓力。讓我們從別人的不幸中，學會感謝及接納自己，並在有能力時作出回應及貢獻。

尋求支援的途徑

1. 自閉症評估及輔導服務

2. 家長資源中心

3. 家長互助組織

（以上詳細資料，請參考《自閉的天空》一書內的附件。）

參考資料

1. 蕭宏展、羅莫穎斯、潘恩賜著，《自閉的天空》(1998)，突破有限公司出版。

2. 曹純瓊著，《自閉症兒與教育治療》(1995)，心理出版社出版。

3. 黃嚴麗慈著，《衝破障礙》(2000)，突破有限公司出版。自閉症孩子的需要